Migreenin estolääkekokeiluja

Tässä lääketieteellistä reportaasia niille jotka sellaisia rakastavat! Farmakologista asiaa migreenistä uusien estolääkekokeilujeni myötä.

Alkutilanne

Viime syksynä summasin, että minulla on jo keskimäärin 9 migreenipäivää kuukaudessa. Se on kolmasosa elämästäni. Ja ennen migreeniä väsyttää tunnetusti, migreenin aikana on unettomuutta tai huono unen laatu, ja migreenistä ja kohtauslääkkeistä tulee väsymys. 

Eli suuren osan päivistä olen joko migreenikivussa, täsmälääkepöllyssä ja pahimmillaan vielä puolikkaan kivun kanssa, tai vähintään väsynyt, koska migreeni on tulossa tai menossa. Niin ei ihme että ketuttaa. 

Minulla on ollut estolääkitys monta vuotta, beetasalpaaja metoprololi, joka on eittämättä pitänyt rajuimmat migreenikohtaukset poissa. Mutta sen teho ei enää ole riittävä nykyisellä tilastolla. Etsin parempaa estolääkettä.

Kohtauksiin käytän kohtauslääkkeitä eli migreenin täsmälääkkeitä triptaaneja, joita on markkinoilla monta lajia: eletriptaani, sumatriptaani, tsolmitriptaani, ritsatriptaani, frovatriptaani, naratriptaani... Usein ne auttavat erittäin paljon pysymään toimintakunnossa, mutta eivät nekään aina toimi optimaalisesti.

Tämmöinen olo välillä.

Vaihtoehtoja - joulukuu

Kävin lääkärillä ja saan heti aloittaa ekan estolääkekokeilun. Vaihdan metoprololin kandesartaaniin.

Metoprololi on kuulemma vanha yleiskikka, mutta neurologit ovat päivittäneet verenpainelääke kandesartaanin standardiaineeksi, jota on paras kokeilla ensin. Jos se ei sovi tai toimi, yleislääkäri voi kokeilla vielä amitriptyliinin, joka on vanha trisyklinen masennuslääke. Todella moni vetää Triptyliä (=yleisin kauppanimi) ja saa siitä avun. Mutta vähintään yhtä moni ottaa kandesartaania. 

Jos eivät nuo auta, niin sitten neurologille ja vaikkapa topiramaatin pariin, joka on tunnettu monista sivuvaikutuksista ja on epilepsialääke. Luin siitä tosi hienoja käyttäjäkokemuksia... Sitä en ehkä halua kokeilla. Ihmiset sekoavat siitä oikeasti. Sanovat olevansa kuin riivattuja, näkevänsä painajaisia, näkevänsä unia päivällä silmät auki ja filmi vaan kulkee päässä, ja yrjöilevänsä pitkin yötä. Tosi kivaa hei.

Kuten näkyy, migreenin perinteiset estolääkkeet ovat jonkun ihan muun taudin lääkityksiä, joilla on todettu sattumalta hyvä vaikutus migreeniin. Vasta viime vuosina on tullut migreeniä varten kehitettyjä estolääkkeitä, joita annetaan pistoksina. Ja ne maksavat jotain tonnin per pistos, joten ensin on hieman selvitettävä korvauksia ja vakuutuksia ja saatava lausuntoja. Kokeillaan nyt ensin nämä halvat keinot.

Oli muuten ihan kivaa keskustella lääkärin kanssa latinaksi.

Nyt lääkeasiani alkavat kuulostaa asiallisilta kamoilta, siltä mitä migreenipotilasfoorumilta luen. Ihmisiltä, jotka ovat Suomessa neurologin hoidossa. 

Jos olet migreenikko ja kaipaat ajatustenvaihtoa ja moninaisista oireista ja keinoista lukemista, liity Suomen Migreeniyhdistyksen ylläpitämään Migreeni-ryhmään Facebookissa.

Kandesartaani pieni annos - joulukuu

Oli vähän outoja tuntemuksia yöllä, lölly ja hidastettu olo. Nukun kuin tukki, liiankin raskaasti. Täysin keskeytyksettä. Ei ole normaalia untani, etten muista yhtäkään kääntymistä ja havahtumista 7 tunnin ajalta.

Maatessa tuntuu, että olen raskas ja väsynyt. Kuin unen tarve ei loppuisi koskaan, vaikka kuinka monta tuntia nukkuisin. Epäilyttää, pääsenkö aamulla ylös ja olenko päivällä aivan unessa?

Päivällä olen kyllä hereillä, mutta ajatukset ovat hitaat. Onko tämä joku anti-stressi tai anti-ADHD? Täytyy kokea pidemmän päälle, onko hitaampi pää haitta vai etu.

En saanut Fazerin levystä palaa katki, nytkö se kandesartaanin joillekin aiheuttama lihasheikkous iski?

Koska lopetin metoprololin, pulssi alkaa hakata. Nopea syke ja sydämentykytyksen tunne haittaa monta viikkoa ja on pelottavaa.

Migreenit jatkuvat. En jaksaisi jatkuvaa työntekoa migreenin lomassa.

Kandesartaani suurempi annos - tammikuu

Tuplasin kandesartaaniannoksen ja olen ihan zombi. Päähän sattuu, niskalihakset ovat jäykkinä, migreeni uhkaa, ja väsyttää ihan sairaasti. Mitään en jaksa fyysisestikään tehdä. 

Kiva kun tässä lääkekokeilussa ei tiedä enää, onko sittenkin migreeni päällä vai ei. Mikä tämä on, että niskan ja hartian ja leuan lihakset tuntuvat jäykiltä yön nukkumisen jälkeen? Ettei vain candesartan aiheuttaisi lihasjäykkyyttä, kuten ehkä joku migreeniryhmässä sanoi? Olisi kontraproduktiivinen. Usein hiipii niskasta päin päänsärky, joka pyrkii eskaloitumaan migreeniksi.

Pakko mennä nokosille iltaisin, nukahdan pystyyn. Palelen yöllä sikana. Välillä on jääkylmät kädet. Ohimenevää huimausta. 

Pää käy hitaalla töissä ja kommunikaatiossa. Työmeilejä kirjoitan ihan väärin ja joudun korjaamaan monta kertaa. Chattiin valitsen vääriä pronomineja. Saksaksi en löydä sanoja. Psyykkisesti etääntynyt erikoinen olo. Enhän mä osaa edes katsoa! Se on sama mitkä rillit otan, en pysty kunnolla fokusoimaan. Jotkut migreeniryhmässä muuten valittivat canden sivareina, etteivät silmät osaa katsoa ja näkökyky heittelee päivän mittaan, hmm???

Yhteensä on järkyttävän kauhea olo. Tiedä saatana häntä, mutta tällaista outoa oloa ja väsymystä en tule kestämään pitkään.

Jatkuvasti migreeniä. Verenpaine on laskussa. Ihan törkeän huono ja heikko olo. Ehkä lopetan ottamasta 8 mg kandesartaania? Ei tällee voi olla.

Aavistus on, että tämä ei ole sopiva lääke, mutten halua luovuttaa liian aikaisin, sillä  toimiva tulos voi tulla vielä paljon myöhemminkin. Yritän jatkaa sitkeästi ja kestää seuraukset. Kunnes voin oikeasti sanoa, että kokeiltu on ja tässä on tulos: kaksoispiste. 

Mutta jos minulla on joka päivä migreeni tällä annoksella, niin ehkä saan parin viikon päästä lopettaa??

Noni lopetetaan tämä p*ska. Lääkärin ei tarvinnut kuin kuulla, että minulla on yleisesti ikävä olo, eikä kandesartaani auta migreeneihin, vaan lisää niitä. Ajetaan tämä alas.

Pidetään tauko ilman mitään, katsotaan miksi olo menee kuukaudessa. Sitten seuraavaksi amitriptyliini.

Välivaihe ilman mitään - helmikuu

Yrjömigreenit tulevat kybällä takaisin. Se on ainakin selvä, että jos uusi amitriptyliini ei seuraavaksi auta niin otan vanhan metoprololin takaisin ohjelmaan, koska se on säästänyt minut monta vuotta tällaiselta extremeltä helvetiltä.

On se ny perkele. Niin sitkeä migreeni, etteivät kohtauslääkkeetkään pure. Vedin triptaania, ei auttanut. Vedin lisää triptaania, ei auttanut. Seuraavana päivänä vedin toista triptaania, ei auttanut. Vedin red bullia, vedin kahvia, vedin elektrolyyttijauhetta, vedin parasetamolia.

En uskalla ajatella, mikä tästä elosta tulee, jos migreeni jatkuu tällaisena kohta taas. Toivon, ettei näin kamalia tapauksia nyt tule solkenaan, koska olen kusessa jos tulee.

Minun on löydettävä toimiva estolääkitys, koska nyt nähdään, mikä on naturelli oloni. Se on sietämätön ja migreenin invalidisoima. Mitään en voi tehdä kun en edes pysty pitämään silmiä auki, koska katsominen sattuu liikaa.

Maailman järkyttävin migreeniputki toistuu. Aivan järkyttävä jyskyttävä puristus ihan koko kallossa niin että saan pelätä että hajosko mun aivopaineet nyt ja kuolen vai mitä tämä on.

Kuten sanoin, että jos tällaista tulee useammin niin mä oon kusessa: kyllä, mä oon kusessa.

Amitriptyliini - maaliskuu

Nyt pitäisi aloittaa amitriptyliini. Pelottaa, koska siitäkin on kauhukertomuksia. Pitäisi tarkkailla, että kuivuuko suu, tuleeko enää kakka ja pissa, oksettaako, väsyttääkö ympäri vuorokauden, pääsenkö ylös sängystä, saanko painajaisia ja kävelenkö unissani, pudottelenko esineitä, olenko zombi, lihonko 10 kiloa, osaanko ajaa autoa, osaanko puhua, olenko aggressiivinen, käynkö hitaalla, tuleeko sydämentykytys ja rytmihäiriöt, ahdistaako, turtuuko tunteet, hikoilenko, näenkö sumeasti.

 

Mutta en kyllä tiedä, mikä tilani on nytkään. Nukahtelen kesken iltaa jo ilmankin lääkkeitä. Lihaksia kolottaa, niskaa painaa, silmään sattuu, ahistaa ja törmäilen huonekaluihin jo ihan ilmankin. Ja uneni ovat niin villejä että en tiedä, millaseksi ne vielä voisivat villiintyä tästä.

Epäilin vielä, että jos en tarvitsekaan mitään estolääkettä, mitä jos nuo migreenit olivat vain Suuren Muutoksen aaltoja kehon sopeutuessa lääkkeettömyyteen ja mitä jos kaikki olisi nyt ohi eikä tulisikaan enää koskaan migreenejä, spontaanisti... Dream on.

Sikälihän tämä on outo ollakseen ”masennuslääke”, että sanotaan, että a) eivät nämä trisykliset oikeasti kovin hyvin toimineet masennukseen vaikka niin luultiin ja b) eivät nämä pienet migreeniannostukset ainakaan toimi antidepressiivisesti ja c) joillekin tästä tulee vain lisää ahdistusta ja masennusta.

Nappi napaan vaan illalla. Milloin väsyttää? Heräänkö huomenna?

Onnistun nousemaan sängystä, mutta päässä pyörivät unet hirveällä vauhdilla: kyllä, todella, tämä vilkastuttaa niitä entisestään. Tuntuu epätodelliselta ja leijuvalta. 

Sitten muistan, että yksi mahdollinen sivuvaikutus on, että koko ajan on nälkä ja senkin takia ihmiset lihovat tästä lääkkeestä. Muistan, että viimeiset minuutit unessa maistelin suklaapatukoita saksalaisen tytön kanssa ja etsin lisää herkkuja jääkaapista. Jos se ikuinen ruokahalukin iski siis heti, unia myöten, joissa vain mässäiltiin.

Olo on tiivistettynä se, että istun sängyn laidalla ja nauran. ”He he HEH heh heh, no voi hitto.”

Tämän knock out -väsymyksen tunnen jo kandesartaanista öisin. Että makaan painavan löysänä, en oikein liiku, ja aina vain uni vetää puoleensa. Tunnen tämän aamuvaikeuden onneksi jo: että unta kaipaisi monta tuntia vielä lisää. Ja epäilee kovasti, voiko päästä ollenkaan hereille ja aamutoimiin. Mutta pääsee, kun vain nousee.

Ja suu kuivui yöllä ainakin. Täytyy tarkkailla. En halua hammasongelmia.

Tuntuu, että kroppani voi kestää tämän. Ihan toisin kuin kandesartaani, joka heikotti alusta loppuun saakka ja teki kaikilla aloilla surkean olon. Vaikka tälläkin on negatiivisiakin vaikutuksia, kroppani on niiden kanssa ystävä ihan erilailla kuin tuon verenpaine-aineen kanssa elämisen.

Sellaiset uniaiheet jäävät päälle, että ollaan suurella porukalla pöytien ääressä ja syödään kaikkea herkullista. Vadit täynnä herkkuja. Lisäksi unissa on sellaista, että ”mistä tätä porukkaa tulee niinku aina sadoittain paikalle?” 

Unessa myös lensin yksimoottorisella koneella ihan jamesbondina kaupungin halki. Pilotti oli vasta-alkaja ja yhdessä setvittiin, että mitä jos painaisit tuosta napista, samalla kun lennettiin täyttä vauhtia talojen välissä. Että miten niin villiä.

Onneksi päiväsaikaan en huomaa muutoksia ruokahalussa.

Tämä on siitä hyvä, että on tuskin yhtäkään unetota yötä ollut enää koskaan. Yleisesti lääkeraporttiin pitää laittaa se, että migreenin estolääkkeet ovat parantaneet yliaktiivisen rakkoni (ei tarvitse enää ravata vessassa joka tunti) sekä poistaneet unettomuuden 99-prosenttisesti. Jo epäonnistunut kandesartaani toi nämä edut pysyvästi, ja amitriptyliini jatkaa samaa. 

Tämä on vielä siinä vaiheessa avoimena, että toivon tämän auttavan pidemmän päälle migreeneihin. Alku oli lupaava, mutta sitten iski taas sitkeä 5 päivän migreeni. Annostusta voidaan nostaa vielä monta kertaa, joten kokeiltavaa ja etsimistä riittää moneksi kuukaudeksi.

Kuten ennen kaikkea huomaamme, reagointi lääkkeisiin on todella yksilöllistä. Joku toinen saa täydellisen avun sellaisesta, josta joku muu saa pelkkiä kauheita sivuoireita. Joten mitään yleisneuvoa ei tästä voi vetää. Paitsi sen, että erilaisia mahdollisuuksia on olemassa, jos tilanne on huono.