Migreenipotilas ei ole normaali

Pohdintoja aiheesta Migreenipotilaan suorituskyky.

Todellisuutta:

Ei mee putkeen. Pelkkää migreeniä. En tiä miks. Viides päivä menossa. Täsmälääkkeet eivät auta kuin osin tai hetkeksi ja pelottaa syödä niitä enää enempää. Teen töitä ja haluaisin hoitaa monta asiaa, mutta olen aika kyvytön, kun jomotus vie voimat ja mahdollisuudet elämästä. Sattuu lääkkeistä huolimatta koko ajan päähän enkä pysty tekemään mitä haluan tehdä.

Ei mitään mahista nauttia vapaa-ajasta, kun koko ajan sattuu. Ideat konkretisoituvat ja asiat etenisivät niin hienosti, MUTTA KU SATTUU tuijottaa tietokonetta.

Minun täytyy ymmärtää migreenistä vielä pari asiaa. Se pani ensinnäkin miettimään, että jossain asiallisessa lääkärin artikkelissa sanottiin, että migreenipotilailla olisi aina muuten käsiteltävänä tuo mielenterveyspuolikin, koska migreenikolla on mielenterveyshaasteita, joita jo sairastaminen pelkällään tuo. Todella monella migreenipotilaalla on esim. masennusta. Olisi optimaalista, jos migreenin hoidon yhteydessä aina tsekattaisiin myös mielenterveys. (Dream on, yleislääkärin 5 minuutin vastaanotolla tai soittoajallako, hahah?)

Tajuan heti ainakin nämä vaikutukset: on jo sinällään masentavaa, kuinka elämää ei voi hallita ja joutuu muuttamaan suunnitelmiaan, kun migreeni iskee aina väärällä hetkellä. Tai sitten tekee kuitenkin sen mitä aikoi, syö lääkkeitä eikä pysty nauttimaan asioista. Puskee puolikipuisena silti, mutta ei se iloa tuo.

Ja se, että oma kroppa aiheuttaa sietämätöntä kipua, niin viehän sekin elämäniloa ja luottamusta pois.

Lisäksi minulla on aika rajut mentaaliset vaihtelut migreeniaikojen ja ei-migreeniaikojen välillä. Menen kuin höyryjuna sitten kun vihdoin olen terve. Niin paljon tekemistä ja niin vähän aikaa. Kiire. Se taas ei oikein luo edellytyksiä rentoutumiselle kipujaksojen välillä, kun haluaa suorittaa ne monelta päivältä rästiin jääneet asiat. Parempi rentoutumisen aste voisi jossain määrin olla suotuisaa migreenin kannalta. Noidankehä oikein.

Sitten suorituskyky. Silloin kun on migreeni, ei vain ole suorituskykyä eikä minun pitäisi vaatia itseltäni normaalin suorituskyvyn asioita silloin. En voi esim. kuvitellakaan tekeväni jotain hyödyllistä liikunta-asiaa kroppani hyväksi silloin kun on migreeni päällä.

Lääketieteen artikkeleissa sanotaan myös ihan suoraan, että joo, liikunta elämäntapana voi helpottaa migreeniä, mutta älä hitossa urheile just silloin kun migreeni on päällä. No siltä se tuntuukin, en varmasti urheile.

Se on muuten yksi jännityspäänsäryn ja migreenisäryn erottamisen kriteereistäkin: jännityspäänsärky usein helpottaa kevyestä liikunnasta, migreenikipu taas pahenee kaikesta liikunnasta ja jopa liikkumisesta.

Silti soimaan itseäni esim. silloin kun menen töihin triptaanipöllyssä ja voimattomana ja tilaan hissin sen sijaan että kävelisin raput ylös. Kun pitäisihän ne raput aina jaksaa ja se on ainoa liikuntani päivässä ja oon laiskapaska ja pitäisi kuntoa kohottaa. Eli vaadin itseltäni sitä suoritusta täydessä migreenissä. Tyhmä.

Viimeksikin koko sen ajan, kun monta päivää kärsin jatkuvasta kivusta ja keskushermoston olemisesta tolaltaan, minulla oli taas huono omatunto siitä, etten käynyt kävelyllä enkä tehnyt mitään liikuntaa. Niinku keskellä migreenikohtausta.

Joku aika sitten ilmestyi Leo Straniuksen kirja Tehokkuuden taika. Pintapuolisen mediaraapaisun mukaan se tuntuu olevan supersuorittajamiehen kirja siitä, miten teet päivästäsi tehokkaan ja saavutat kaiken minuuttiaikatauluttamalla jokaisen päiväs. Kirjaa on moitittu tarpeekseen enkä halua sitä lukematta lytätä, sillä siinä on varmasti ansiokkaitakin ajatuksia, mutta jo nopeasti ajatellen moinen elämänhallinnan konsepti saattaa toimia vain perusterveille. Siksi sitä eniten päivittelivätkin kroonisesti sairaat somessa. Minulle tuli sama ajatus heti: tässä on henkilö, joka ei ole koskaan sairas. Joka on aina suorituskykyinen. Jonka ohjelmaa ei sabotoi esim. migreeni. Jolla riittävät aina voimat ja kyky, ja keho toimii täydellisesti.

Hankipa ensin se onni. Jos sinulla on se onni, niin tajua, että erittäin monella ei ole niin hyvä tuuri. Vaan heidän voimistaan ja ajastaan puolet menee sairauden kanssa kamppailuun. Suoritapa siinä, tai toteuta etukäteen lukkoon lyötyä suunnitelmaa, jossa ei ole jouston varaa.

Ihan utopiaa kroonisesti tai kohtauksellisesti sairaille, että olisi itse se pomo. Käskyttäisi vain aivoistaan käsin, ja kroppa tekisi kaiken mitä käsketään, mukisematta ja aina totellen, joka päivä. Että tekemisensä voisi kokonaan kontrolloida itse.

Jossain vaiheessa mm. haaveilin palaamisesta joogaan. Mutta monien migreenien aikana tajusin, että tässäkään kivussa en olisi missään nimessä halunnut, että olisi pakko lähteä joogatunnille. Minulla on niin usein päivä, jolloin en pysty liikkumaan. En voi sitoutua aikataulutettuun harrastukseen, koska just silloin siinä on usein migreeni enkä voikaan. Tai jolloin kokisin velvollisuudekseni mennä silti, mutta se olisi yhtä kärsimystä.

Turhauttaa, että sekä psyykeni että fyysinen kehoni ihan itse sabotoivat hyvinvointini. Sabotoivat levon ja nukkumisen. Sabotoivat jaksamisen.

Ja kaikki hyvät terveet elintavat se sabotoi. En voi tehdä tavoitteellisesti mitään. Minulla oli taas kerran toivoa tuova, reippautta edistävä suunnitelma ja toteutuminen käynnissä: kävin useana iltana peräkkäin kunnon kävelyllä ja se virkisti ja ilahdutti ja olin ylpeä, kun sain liikuttua. Vannoin, että tätä jatkan ja tästä teen rutiinin. Pystyn tähän, että harjoitan lihaksiani säännöllisesti.

Pam, pamahti migreeniputki päälle. Ei mitään voimia lähteä kävelylle. Valo sattuu silmiin ja liike pahentaa migreeniä, eli se toisi vain sairaamman olon. Oli pakko jättää viikoksi taas kaikenlaiset reippaudet sikseen, kun pystyi vain pitelemään päätään ja yrittämään nukkua edes vähän kivulta.

Minun on tajuttava ja hyväksyttävä se, että en ole normaali. Normaali-ihmiseltä voi jooga parantaa pääkivut, mutta migreenikolta ei. Niin moni on hymyillen vakuuttanut, että jollain ihan pienellä jutulla se migreenikin saattaa helpottaa, kun vähän vaikka joogaat. Että moni poistuu tunnilta pääkivusta parantuneena. 

Minä en koskaan. Kohtaus etenee ja pahenee ihan oman tahtonsa mukaan pitkin aivohermoja ja sille on ihan sama mitä teen sillaikaa, makaanko vai seisonko päälläni; hermoston reaktio tekee mitä haluaa kun se on kerran alkanut.

Normaali-ihmisen olo voi parantua, kun hän liikkuu nuutuneesta olosta huolimatta, mutta migreeni vain pahenee siitä. Minua ei tule pakottaa normaali-ihmisten säännöillä, koska en ole normaali-ihminen.

Tämäkin sairaus opettaa kunnioittamaan omia rajojaan, jotka on oppinut tuntemaan. Vain minä tiedän omat kokemukseni ja tekojeni seuraukset.

Suurta oivallusta en ole tästä saanut. Tilanne pakottaa rauhoittumaan ja jos haluaa kuunnella kehoaan, on oikea ratkaisu sanoa: ei, en nyt tee tätä tai tuota tehtävää pääkipuisena, vaan lykkään sen sellaiselle päivälle, jolloin ei satu päähän. Mutta se aika, jonka sillä otan migreenin sairastamiseen, ei tuo mitään henkistä olalle taputusta, että nytpä palvelit kehoasi oikein. Se menee sumuisena nuokkuessa ja kärsiessä. Ihan tuhlattua elämää. En tästä sinällään mitä ylevää löydä. Sairaudelle periksi antaminen kun ei edes tuo hyvää ja syvää lepoa, koska lepo ja palautuminen ja nukkuminenkin ovat hyvin häiriytyneitä yöt päivät migreenin aikana. Tuloksena on vain kadotetut päivät ja nuutunut olo ja tarve toipua koetusta. 

Työelämäkin alkaa olla aika uuvuttavaa, kun lääkkeillä pumppaa itsensä työkykyiseksi ja puristaa itsestään suorituskyvyt työtunneille; sitten onkin ihan piipussa sen jälkeen. Täsmälääkkeet helpottavat oloa ratkaisevasti, mutta tekevät myös tunnolliselle sen, että sitten ”kaikki on sen verran melko hyvin, etten voi jättäytyä sairaslomalle, kun kipu ei ole kovin intensiivistä, vaan pystyn toimimaan. Joten tämä on ihan tavallinen työpäivä.”

Seuraavaksi olen menossa neurologille, mutta en uskalla toivoa oikein mitään, koska jo niin moni lääkekokeilu on osoittautunut turhaksi kohdallani.